30/11/2019: Adoption par le Sénat de notre demande de rapport sur le financement des centres de référence Maladies rares.


Adoption du rapport sur le financement des centres de référence maladies rares au Sénat

Le Sénat a adopté notre demande de rapport sur le financement des centres de référence Maladies rares.Merci à la communauté maladies rares pour cette belle victoire collective.Merci au Sénateur Alain Joyandet qui a su prendre la mesure des arguments des équipes médicales et des patients et passer outre l'usage de suppression des rapports de la commission des finances

Publiée par Philippe Berta sur Samedi 30 novembre 2019

I. LE DISPOSITIF ADOPTÉ À L’ASSEMBLÉE NATIONALE

À l’initiative de Philippe Berta, au nom du groupe MODEM, l’Assemblée nationale a adopté, après avis de sagesse du Gouvernement, un article additionnel prévoyant la remise au Parlement d’un rapport du Gouvernement sur le financement et l’évolution des centres de référence maladies rares. 

II. LA POSITION DE VOTRE COMMISSION DES FINANCES

Le centre de référence maladies rares (CRMR) identifie, coordonne et anime la filière de soins. Dans le cadre du plan national maladies rares (2018-2022), 387 centres bénéficient de ce label pour une durée de 5 ans. Le réseau des CRMR est constitué des centres de compétence (1 800 sur tout le territoire), des correspondants hospitaliers et de ville, des structures éducatives, médico-sociales et sociales, des associations de personnes malades…). Il définit et met en oeuvre un plan d’actions pour les maladies rares dont il est le référent.

Votre commission des finances relève que les crédits versés à ces centres font déjà l’objet d’un suivi annuel, par l’intermédiaire du pilotage des rapports d’activité des missions d’intérêt général (PIRAMIG). Un rapport annuel d’activités maladies rares est par ailleurs édité chaque année. La publication d’un nouveau rapport peut donc apparaître superfétatoire.

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